Welcome to our ALS fundraising platform

Help us raise money to fund ALS research. It’s easy and fun to do! Celebrate your birthday and ask your friends for a donation, organise a running event or participate in one! With this website we offer you the tools to start fundraising for our cause. Sign up in a few simple steps and tell your friends, family and colleagues.

ALS is a fatal nerve and muscle disease. In The Netherlands about 1500 people suffer from ALS. Each year 500 people pass away due to the consequences of ALS and another 500 are diagnosed with ALS. The cause of ALS is unknown, and there is no treatment available. There is no hope for a future - with an average life expectancy of 3 to 5 years after the first symptoms – for these 1500 people. There is only one way to find a cure, scientific research.

JOIN THE FIGHT AGAINST A MERCILESS DISEASE!

Read more Read less
View all

Vragen en antwoorden over het coronavirus en Stichting ALS Nederland

09-04-2020 | 15:35 Het coronavirus, ook bekend als COVID-19, is zich ook in Nederland aan het verspreiden. Het is duidelijk dat het virus grote gevolgen heeft voor onze maatschappij, maar wat betekent het voor de jou als ALS-, PSMA- of PLS-patiënt? En wat als je binnenkort in actie zou komen voor Stichting ALS Nederland? Wat betekent dit dan voor jou? Hieronder vind je antwoord op veelgestelde vragen over het coronavirus. Zo vind je er informatie over de impact dat het virus heeft op ALS-, PSMA- en PLS-patiënten en actievoerders, maar ook informatie over de gevolgen voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS en projecten met betrekking tot kwaliteit van zorg en leven.   1. Ik heb ALS, PSMA of PLS. Heb ik meer kans om besmet te raken met het coronavirus? Mensen met ALS, PSMA of PLS hebben geen grotere kans om besmet te raken dan een ander persoon, maar de gevolgen van een besmetting met het virus leveren extra risico op. Dit zou kunnen leiden tot levensbedreigende situaties. Preventie is het allerbelangrijkste wat je zelf kunt doen. Aansluitend op het advies voor kwetsbare groepen van het RIVM, adviseert het ALS Centrum alle mensen met ALS, PSMA en PLS én hun huisgenoten zoveel mogelijk alle (sociale) contacten te mijden. Voor meer informatie verwijzen we je door naar het artikel van het ALS Centrum. Patiëntenvereniging ALS Patients Connected (APC) start een wekelijks online spreekuur per video en chat voor mensen met ALS, PSMA of PLS. Als lotgenoten kun je er voor elkaar zijn en elkaar steunen! Wil je meedoen? Word gratis lid van APC en vraag verenigingsondersteuner Juliette via info@alspatientsconnected.com om meer informatie over deelname. Alle medewerkers van Stichting ALS Nederland leven mee met de patiënten en hun naasten en hopen uiteraard dat het virus aan jouw deur voorbij gaat. Wij realiseren ons dat je door dit virus mogelijk in een sociaal isolement komt, de nodige vragen hebt of behoefte hebt aan een luisterend oor. Onze medewerkers staan dan ook voor je klaar via patientencontact@als.nl of 088 - 666 0333. Wij wensen jou en jouw familie veel  kracht en sterkte toe in deze onzekere tijd.   2. Welke evenementen gaan door en welke niet? Ieder jaar worden er allerlei grote evenementen georganiseerd, waarbij geld wordt ingezameld voor de strijd tegen ALS. Dat is ontzettend hard nodig. Enkele evenementen organiseren wij zelf, zoals de Tour du ALS, Toer voor ALS, Wereld ALS Dag en de Nabestaandendag. Tot dusver is alleen de Tour du ALS afgelast. Er zijn ook andere grote evenementen die door derden worden georganiseerd, maar waarvan de opbrengst naar Stichting ALS Nederland gaat, zoals de Amsterdam City Swim, Holland4ALS, A Local Swim en de Rabobank ALS Lenteloop. De organisatie van het evenement bepaalt zelf of het evenement wel of niet doorgaat. Hou dus vooral de social media-kanalen van de evenementen in de gaten. Holland4ALS zal naar 2021 verplaatst worden en de organisatie de Rabobank ALS Lenteloop werkt momenteel aan een alternatief plan.   Doe jij mee aan een ander evenement waarmee jij geld inzamelt voor Stichting ALS Nederland? Bijvoorbeeld de Venloop of de Rotterdam Marathon? Dan adviseren wij jou om de website van het desbetreffende evenement in de gaten te houden.   3. Ik zou binnenkort een actie houden voor Stichting ALS Nederland, kan deze nog doorgaan? Allereerst heel erg bedankt dat jij voor ons in actie komt! Als jij de actie organiseert, bepaal jij of het wel of niet doorgaat. We willen je wel vragen om te allen tijde de richtlijnen van het RIVM op te volgen en de risico’s in kaart te brengen. Gezondheid staat namelijk altijd op nummer één. Twijfel je of kunnen wij met jou meedenken hoe je een alternatieve actie kunt opzetten? Neem dan contact op via acties@als.nl of via 088 - 666 0333.   4. Kan ik vanuit huis in actie komen voor Stichting ALS Nederland? Dat kan! Door het coronavirus is het lastig om actie te voeren buiten de deur, maar er is veel mogelijk vanuit huis! Een aantal mogelijkheden zijn: Organiseer een online evenement, zoals een online bingo of een huiskamerquiz! Bel met een groepje vrienden, collega’s of familie via een online dienst zoals Skype, Zoom of Hangouts. Alle online deelnemers betalen een bedrag om mee te doen. Zo zamel je geld in, maar heb je ook een gezellige tijd samen! Start een inzamelingsactie op Facebook. Test je creativiteit door spulletjes vanuit huis te maken en online te verkopen, zoals kaarten, mutsen, breiwerkjes, etc. Maak een eigen sponsorpagina en vertel iedereen wat jou motiveert om geld in te zamelen voor Stichting ALS. Momenteel werken wij aan andere (online) alternatieven om in actie te komen. Hou onze website en social media-kanalenhiervoor in de gaten. Kunnen wij met jou meedenken hoe je vanuit huis in actie kunt komen? Neem dan contact op via acties@als.nl of via 088 - 666 0333.   5. Wat zijn de gevolgen voor de wetenschappelijke onderzoeken die Stichting ALS financiert? De coronacrisis raakt de hele wereld, waaronder de wetenschap. Wij verwachten dat de onderzoeken die wij financieren vertraging zullen oplopen, de mate waarin is op dit moment nog niet duidelijk en zal per project verschillen. Ben je benieuwd welke onderzoeksprojecten wij financieren, neem dan een kijkje op deze pagina.   6. Hoe blijf ik op de hoogte van het coronavirus en de impact daarvan op Stichting ALS Nederland? Wij volgen de ontwikkelingen van dag tot dag en bekijken welke gevolgen deze hebben voor onze activiteiten. Hou onze social media-kanalen, website en nieuwsbrief in de gaten voor de meest actuele informatie.   7. Kan ik contact met jullie opnemen? Jazeker! Voor vragen kun je altijd bellen naar 088 – 666 0333 of mailen naar acties@als.nl. 
Read more
View all
€ 10

Nienke

27-09-2020 | 14:22 To: Rennen voor ALS