Kom in actie voor een wereld zonder ALS

Trap ALS de wereld uit! Fiets solo een rondje om het IJsselmeer, stap samen met collega’s op de spinningfiets voor een heuse marathon of fiets samen met een vriend de Zwitserse Brienzer Rothorn op. Liever aansluiten bij een bestaand evenement? Denk dan eens aan de Omloop van Zandvoort. In een paar stappen maak je jouw eigen actiepagina aan en kan je fietsactie beginnen! Natuurlijk kun je hier ook als bedrijf of organisatie direct een actie starten. Wil je weten wat er nog meer kan, vul dan het contactformulier in. Of bel 088 - 6660333 en vraag naar Marian van Eldik. 

Zet jouw verkooptalent in voor de strijd tegen ALS. Zamel geld in met zelfgebakken cupcakes of zelfgebrouwen biertjes. Leef je creatief uit of ruim je kledingkast op en verkoop wat je niet draagt tijdens de plaatselijke kofferbakverkoop. Ook leuk: organiseer een veiling met gesponsorde prijzen. De mogelijkheden zijn eindeloos! Jouw actie promoot je natuurlijk via jouw eigen actiepagina. Natuurlijk kun je hier ook als bedrijf of organisatie direct een actie starten. Wil je weten wat er nog meer kan, vul dan het contactformulier in. Of bel 088 - 6660333 en vraag naar Marian van Eldik. 

Zet je beste beentje voor en help ALS de wereld uit. Daag je vrienden uit voor een stappenchallenge, loop met je klas een paar extra kilometers op de Avondvierdaagse of zamel geld in tijdens een zelf georganiseerd wandelevenement in jouw dorp. Aansluiten bij een evenement als de ALS Hierdaagse of de Nijmeegse Vierdaagse kan natuurlijk ook. In een paar stappen maak je jouw eigen actiepagina aan en kan je wandelactie beginnen! Natuurlijk kun je hier ook als bedrijf of organisatie direct een actie starten. Wil je weten wat er nog meer kan, vul dan het contactformulier in. Of bel 088 - 6660333 en vraag naar Marian van Eldik. 

Zamel lege flessen in en doneer het statiegeld. Of struin de buurt af op zoek naar oud ijzer, hier krijg je vaak nog een leuk centje voor! En heb je bijvoorbeeld iets te vieren? Vraag jouw gasten dan om een donatie als cadeau. Maak hier je eigen actiepagina aan om je inzamelactie extra aandacht te geven en te delen met familie en vrienden! Natuurlijk kun je hier ook als bedrijf of organisatie direct een actie starten. Wil je weten wat er nog meer kan, vul dan het contactformulier in. Of bel 088 - 6660333 en vraag naar Marian van Eldik.

Kom al rennend in actie voor ALS. Organiseer een estafetteloop met de buurt, een sponsorloop met school of zet zelf een mooie actie op poten. Ren mee met de Vathorst Run of laat je sponsoren voor je deelname aan de Dam tot Damloop. Ook een loopbandmarathon met je vrienden brengt je verder dan je denkt! In een paar stappen maak je jouw eigen actiepagina aan en kan je hardloopactie beginnen! Natuurlijk kun je hier ook als bedrijf of organisatie direct een actie starten. Wil je weten wat er nog meer kan, vul dan het contactformulier in. Of bel 088 - 6660333 en vraag naar Marian van Eldik. 

Kom in actie op jouw manier. Van buurtbingo tot een benefietdiner met je jaarclub en van oud-Hollandse spelletjesdag tot een vossenjacht met het managementteam. Scheer je snor af als jouw vrienden minimaal € 1000,- euro doneren of ga 24 uur paalzitten. En ben je bijna jarig? Vraag jouw verjaardagsgasten dan om een donatie voor Stichting ALS Nederland als cadeau. In een paar stappen maak je jouw eigen actiepagina aan en kan je actie beginnen! Natuurlijk kun je hier ook als bedrijf of organisatie direct een actie starten. Wil je weten wat er nog meer kan, vul dan het contactformulier in. Of bel 088 - 6660333 en vraag naar Marian van Eldik. 

Geef ALS patiënten hun kwaliteit van leven Onze vader, Gertie van den Hurk, heeft april 2019 de diagnose ALS gekregen. In het eerste jaar na de diagnose was voor de buitenwereld niet goed te zien dat hij ALS had. Helaas gaat bij deze progressieve ziekte de spierkracht achteruit en nam de kracht in Gertie’s armen,  benen en nek vrij snel af. Momenteel maakt Gertie alleen gebruik van zijn elektrische rolstoel en is hij volledig afhankelijk van 24 uur zorg. Lopen gaat al een tijdje niet meer. Zijn armen en benen kan hij niet meer bewegen; hij wordt gevoed via een peg-sonde en sinds een jaar ademt hij kunstmatig via een tracheastoma. De vooruitzichten van een ALS patiënt zijn niet rooskleurig. Gertie ervaart dat het onderhouden van zijn sociale contacten juist in de tijd van achteruitgang een belangrijke factor is om gemotiveerd het leven verder aan te gaan. Hij heeft in de tussentijd erg veel baat gehad bij zijn elektrische fiets, daarna kocht hij een elektrische step en vervolgens een carbon rolstoel. Zo kon hij het toch nog even uitstellen om in een aangepaste elektrische rolstoel terecht te komen. Hij gunt andere ALS patiënten ook dit gemak om met deze middelen de kwaliteit van leven te verbeteren. Daarnaast is er nog steeds heel veel geld nodig voor onderzoek naar de behandeling van deze verschrikkelijke, nog niet te behandelen, ziekte.   Familiedag Actie ALS Winterswijk Het idee is gekomen van Gertie en zijn kinderen om via de ALS Stichting een actie te starten voor de ALS patiënten in de regio. In samenwerking met Voetbalvereniging FC Winterswijk zal er op 1 juli a.s. een Familiedag ALS Winterswijk worden georganiseerd op het FC Winterswijk voetbalterrein. Die dag zullen er hartstikke leuke activiteiten worden georganiseerd, zoals een voetbalwedstrijd en nog veel meer geweldige dingen. Daarnaast zullen in de maanden vooraf acties worden opgezet, zoals wandeltochten, sport clinics, een lege flessen verzameling en de verkoop van sleutelhangers. Ons doel is om veel geld te verzamelen voor de ALS patiënten in onze regio. Dit zal ook worden opgehaald tijdens de Familiedag dag zelf, maar ook kunnen jullie op deze site een eigen actie starten. Alles is welkom! Door samen te delen gaan we vermenigvuldigen!  

Eind november 2022 kreeg ik in het UMC te Utrecht de diagnose ALS. Mijn vrouw en ik zullen de terugreis naar Zeeland nooit meer vergeten. Ik was vervolgens zes weken lang mentaal knock-out. Na die tijd krabbelde ik weer overeind. Ik had allerlei vragen, waarvan de meeste onbeantwoord blijven. Hoe gaat het aftakelingsproces eruitzien? Raak ik mijn spraak volledig kwijt? Hoe lang heb ik nog? Zelfs de oorzaak van mijn spierziekte is ondanks gericht onderzoek, totaal onduidelijk. Er krijgen in Nederland per jaar ongeveer 500 mensen de diagnose ALS. Daarmee is het een zeldzame ziekte en niet echt een interessante doelgroep voor de farmaceutische industrie. Toch worden er internationaal wel degelijk stappen gemaakt. Duidelijk is wel dat er veel geld nodig is voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en de behandeling van ALS. Voor mij komt het te laat, maar hoe mooi zou het zijn dat deze ziekte in de toekomst behandelbaar wordt. Dat de oorzaak wordt gevonden en dat er een medicijn komt! Ik voel me daar onmachtig bij en ik krijg oprecht warme gevoelens bij het initiatief van mijn 90 collega’s bij De Zeeuwse om daadkrachtig in actie te komen. Samen met Stichting ALS Nederland willen we een bijdrage leveren aan een wereld zonder ALS. Door te fietsen, wandelen, zwemmen en nog veel meer. Allemaal bedoeld om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar ALS. Doe je mee? Namens ons, Stichting ALS Nederland en al mijn lotgenoten, geweldig bedankt voor je donatie. Leo Remijn